PEDASO – Domenica 23 luglio la Asd Kayak Picenum ha organizzato, presso il porticciolo e per il secondo anno, l’evento “Pagaiamo con Chiara per la poic”.
Chiara è una bambina affetta dalla malattia meglio nota come Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica che vive a Pedaso. Fin da piccola affronta tale rara malattia. L’associazione a promuovere l’evento, sostenuta dal sindaco Vincenzo Berdini, il vice Giuseppe Galasso e dall’assessore Maria Grazia D’Angelo, ha voluto dare voce a tale vicenda coinvolgendo, con le attività di sup, canoa, kayak, dragonboat tutte le persone che amano divertirsi in mare. Anche le Dragonesse locali hanno fatto camminare il Drago per Chiara e la “Poic e Dintorni Onlus”.
L’Associazione Poic e dintorni nasce a sua volta nel 2019 ad opera di Ornella Spada e Alessandro Palmitelli, genitori di Lara, affetta dalla nascita dalla Pseudo Occlusione Intestinale Cronica. Dopo aver preso coscienza della Poic, i coniugi Palmitelli hanno scelto di mettere a disposizione le esperienze maturate a beneficio dei pazienti e famiglie per aiutarli a superare il senso di impotenza ed isolamento quotidiano che comportano le patologie che riguardano l’apparato digerente.
La Poic è una malattia rara e invalidante dell’apparato digerente caratterizzata da un grave disordine della motilità intestinale, che provoca continue ostruzioni intestinali e che possono essere gestite soltanto attraverso una o più stomia. Ne, deriva, inoltre nella maggior parte dei casi, l’impossibilità ad alimentarsi per bocca. I sintomi più frequenti sono il ritardo nella crescita, vomito, disidratazione, gonfiore addominale, abbattimento, alterazione dei valori elettrolitici con conseguente alcalosi e/o acetosi (disidratazione acuta). Ciò che accomuna e avvicina le famiglie Poic e similari non è soltanto la causa, ma i sintomi e la gestione che ne deriva. Lara vive con quattro stomie, effettua la nutrizione parenterale ed enterale e si sottopone a cateterismi intermittenti.
Gli obiettivi dell’associazione sono quelli di diffondere la conoscenza di tale patologia rara, favorire lo scambio ed il confronto fra medici e centri specializzati per una maggior condivisione degli approcci clinici relativi alla Poic e stimolare progetti di ricerca sulla stessa, in particolare, sulla mutazione del gene Actg2, coinvolgendo la comunità scientifica anche internazionale. “Agli altri genitori che vivono la nostra stessa esperienza sentiamo di consigliare di accettare la patologia il prima possibile e guardare ai dispositivi medici come soluzioni salvavita e non come ulteriori complicazioni da affrontare”, il congedo dei genitori dei figli affetti dalla Poic e protagonisti della sensibile iniziativa sportiva dagli importanti risvolti sociali.
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