Neurologia e cure palliative, riuniti i massimi esperti: “Percorso precoce con il paziente”
VIDEO INTERVISTA

di Paolo Paoletti

Un evento dal triplice valore: formativo per i medici e gli addetti ai lavori, informativo per tutti quei cittadini che vorranno partecipare per approfondire una tematica su cui c’è ancora da imparare molto, propositivo per la creazione di un percorso sanitario regionale sempre più maturo. 

Da una collaborazione tra la Unità Operativa Complessa di Neurologia del Murri di Fermo e il Gruppo di Studio sulla Bioetica della Società Italiana di Neurologia, è nato l’appuntamento con il convegno dal titolo: “Cure palliative per le persone con gravi disabilità neurologiche. Quali percorsi?”. Un convegno che vede tra i promotori il dottor Patrizio Cardinali e il dottor Eugenio Pucci dell’Unità di Neurologia fermana con lo scopo di approfondire il tema sempre più attuale delle cure palliative nelle malattie neurologiche. L’evento si svolgerà nel pomeriggio di venerdì 16 Febbraio, a partire dalle 14.15, nella nuova sala conferenze della chiesa di san Filippo Neri in corso Cavour a Fermo (nei pressi del tribunale). L’argomento  verrà affrontato con l’aiuto di esperti nazionali e con il contributo di professionisti locali ed amministratori della sanità pubblica. 

“Dopo che è stata approvata la legge sul biotestamento – spiega il dottor Cardinali – le cure palliative sono diventate ancora più diffuse come conoscenza popolare. Purtroppo quando si parla di cure palliative si pensa al fine vita, alla terapia del dolore e alla persona che oramai è arrivata al termine del proprio percorso, quando ormai la prognosi è infausta e non ci sono più possibilità. In realtà le cure palliative hanno un aspetto molto più importante che è quello della presa in carico globale del malato, fin dall’inizio del suo percorso che deve essere pianificato dal medico, dalla famiglia e da tutte le strutture sanitarie. Vorremmo proprio fare un focus sulle cure palliative per cercare di far capire, discutere fra tutti gli interessati, inclusa la parte amministrativa, di quelle che possono essere le politiche da mettere in atto e individuare la figura del neurologo come centrale nella palliazione”.

Dottor Pucci che, nello specifico della neurologia, ha aggiunto:”Il problema nasce già dalla comunicazione della diagnosi, spesso difficile da fare, che non porta a una morte imminente ma a una disabilità importante e serie di bisogni legati sia al paziente che alla famiglia. Il problema dell’approccio palliativo, che dovrebbe essere estremamente precoce, è quello di dare fin da subito una pianificazione di quelle che saranno le cure.  Questo è possibile nel momento in cui abbiamo servizi da fornire e non solo la diagnosi. Se non possiamo dare farmaci per guarire dalla malattia, possiamo dare dei servizi. Tra il non fare nulla e l’azione dei farmaci c’è di mezzo la possibilità dei servizi palliativi. Bisogna cambiare il concetto che essi siano rivolti alla fase del fine vita. In alcuni casi possiamo anche avere dei farmaci che modificano un po’ l’andamento della malattia, ai quali  si possono sovrapporre percorsi palliativi”.

Nella nostra realtà, la Regione Marche ha previsto la realizzazione di tre reti separate: Rete di Cure Palliative per l’adulto, Rete di Terapia del Dolore per l’adulto;
Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore pediatriche. I bisogni correlati alla disabilità nelle malattie neurologiche necessitano di interventi di competenza neurologica che si devono attuare spesso molto prima della fase di “fine vita”, all’interno di un approccio palliativo strutturato che deve iniziare precocemente. Le cure palliative in neurologia devono ispirarsi pertanto ad un modello di cure precoci e simultanee.