Malattie infiammatorie croniche intestinali,
nelle Marche oltre 3.150 pazienti:
Fermo modello nazionale

Da sinistra Valentina Ferracuti dell’associazione Amici Onlus, il professor Giampiero Macarri e la dottoressa Simona Piergallini

Si chiamano MICI, Malattie infiammatorie Croniche intestinali e, solo nelle Marche sono più di 3.150 pazienti, ma il dato è destinato ad aumentare. La prevalenza in regione è di 201 casi ogni 100.000 abitanti. 

Invisibili dall’esterno, queste patologie incidono pesantemente sulle attività quotidiane fino a compromettere la vita lavorativa e familiare delle persone. Nello specifico sono: malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa. Le MICI colpiscono gli adulti, uomini e donne indistintamente, soprattutto tra i 20 e i 30 anni, ma sempre più spesso insorgono in età pediatrica. In Italia, grazie all’associazione AMICI Onlus e l’Istituto Superiore di Sanità, è stato da poco attivato un registro nazionale di malattia. Si stima che soffrano di queste patologie circa 200-250 mila persone.

Per dare risposta alle numerose fondamentali questioni relative a questa patologia, l’Associazione Amici Onlus, in collaborazione con l’Unità Operativa di Gastroenterologia guidata del Professor Giampiero Macarri, ha organizzato il 30 novembre un incontro medico paziente insieme alla IBD Unit di Fermo al Teatro dell’Aquila. Gli interventi affronteranno temi che fanno la differenza nella vita di queste persone come ad esempio: Morbo di Crohn e Rettocolite Ulcerosa: la terapia medica ed i tempi della chirurgia; Il patient engagement per ottimizzare il successo di cura; La contraccezione, la fertilità e la gravidanza nelle IBD; Aspetti nutrizionali nel paziente affetto da IBD; Vaccini: quali e quando; Il percorso psicologico del paziente affetto da IBD. Insomma una giornata dedicata a 360° a tutti gli aspetti rilevanti della vita di queste persone.

“Nelle Marche – spiega Enrica Previtali, Presidente di A.M.I.C.I. Onlus – la situazione generale è buona: siamo soddisfatti del fatto che la regione abbia costruito il proprio PDTA. Ciò è essenziale per noi. Però questo è avvenuto senza il coinvolgimento dei pazienti. Quello che chiediamo alla Regione è, quindi, di essere convocati ai tavoli che regolano questo processo di standardizzazione dei percorsi di cura. Siamo noi i destinatari dei PDTA, quindi il nostro contributo è imprescindibile. Questo è uno strumento di “Clinical Governance” che, attraverso un approccio per processi, definisce obiettivi, ruoli e ambiti di intervento, garantisce chiarezza delle informazioni all’utente e precisione dei compiti degli operatori, oltre a migliorare qualità, costanza, riproducibilità e uniformità delle prestazioni erogate, riducendo i rischi e le complicanze. Non possiamo non esserci. Con la nostra partecipazione attiva, infatti, potremmo dare un contributo concreto anche ad altre due questioni che ci stanno a cuore: l’aggiornamento del numero dei pazienti esenti ed il controllo dello stato di attuazione del PDTA da parte della cabina di regia. E’ infatti prioritario per noi, coniugare qualità delle prestazioni che soddisfino le esigenze dei pazienti e rispetto della sostenibilità”.

I primi sintomi delle “MICI” sono dolore addominale, diarrea, a volte con sangue e muco, anemia, affaticamento, ma esistono anche manifestazioni extra intestinali che possono precedere quelle intestinali. Alcuni pazienti scoprono di avere una malattia infiammatoria cronica intestinale solo dopo aver consultato un reumatologo o un dermatologo, perché soffrono a causa di dolori articolari o lesioni della pelle. Queste patologie provocano danni alla mucosa dell’apparato digerente (dalla bocca all’ano nella Malattia di Crohn, solo nel colo-retto nella Colite Ulcerosa dove sono localizzate, ma possono manifestarsi anche su articolazioni, occhi e pelle. Non se ne conoscono le cause. L’ipotesi più diffusa è quella di una reazione immunologica dell’intestino, ed altri fattori quali ad esempio: predisposizione genetica, fattori ambientali e legati allo stile di vita. I nuovi farmaci biologici consentono non solo di tenere a bada i sintomi ma anche di ridurre l’infiammazione, anche se la chirurgia continua ad avere un ruolo importante.

Grazie infatti alla robotica e alla laparoscopia oggi tali patologie sono meno invalidanti. In alcuni casi, come ad esempio nella Rettocolite Ulcerosa, la chirurgia può essere addirittura risolutiva.  “Le MICI sono patologie poco conosciute” – sottolinea Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Onlus– “e questi incontri di confronto tra medici e pazienti aperti alla collettività sono molto importanti perché aiutano a fornire corretta informazione e sensibilizzazione sui grandi disagi subiti dalle persone che ne sono colpite. E’ questa la mission di un’associazione come la nostra: fare cultura e creare consapevolezza. Il futuro per questi pazienti, oltre che per i farmaci innovativi e la standardizzazione dei percorsi, oggi passa anche attraverso l’approccio multidisciplinare, un team fatto di gastroenterologi, pediatri, reumatologi, chirurghi, dermatologi, ed altre due figure sempre più centrali: infermieri e psicologi”.

Da qui l’incontro  che vuole fornire ai pazienti e a coloro che prenderanno parte alla mattinata una percezione più ampia e completa della gestione delle malattie infiammatorie croniche intestinali. E’ quanto si propone l’evento che, con il patrocinio del Comune di Fermo, si svolgerà sabato 30 novembre a partire dalle ore 9.00 al Teatro dell’Aquila di Fermo che vede insieme la IBT Unit dell’Area Vasta n. 4 di Fermo e Amici onlus, l’associazione che riunisce le persone affette da colite ulcerosa e dalla malattia di Crohn che per affrontare questo tipo di patologie si avvale della collaborazione di medici ed esperti.

Un incontro intitolato “Amici Italia e IBD Fermo: dal progetto al processo di cura” e che si propone proprio di far incontrare i pazienti con i medici per informare ancora di più su queste malattie, di cui nelle Marche sono più di 3 mila le persone affette, per lo più di giovane età e con, purtroppo, un trend in crescita. Nella IBD Unit di Fermo un’equipe di medici in un ambulatorio ad hoc con accessi facilitati si prende in carico il paziente a 360°, con controlli ed esami sotto molteplici aspetti medico-sanitari.

L’incontro vedrà in apertura proprio gli interventi del prof. Giampiero Macarri, Direttore dell’UOC di Gastroenterologia dell’Ospedale Murri di Fermo e della dott.ssa Enrica Previtali, presidente nazionale dell’associazione Amici Italia onlus, “associazione che anche a livello locale promuove le finalità di vicinanza alle persone affette da malattie croniche intestinali, interagendo con i medici” – come ha ricordato la volontaria dell’associazione Valentina Ferracuti. A presentare la IBD Unit di Fermo ed il suo modello di presa in carico dei pazienti sarà al dott.ssa Simona Piergallini, responsabile dell’UOS Malattie infiammatorie e croniche intestinali dell’ospedale Murri di Fermo.