Conoscere la Sla attraverso i malati
e le loro famiglie, l’Aisla illumina
Porto San Giorgio e Moresco

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

Nel Fermano sono circa 30 le persone, su 157 malati nel territorio regionale, seguite dall’Area Vasta 4 all’interno di un percorso multidisciplinare, mentre nel panorama nazionale la cifra tocca quota 6.000 con una previsione di 2.000 nuove diagnosi ogni anno.

L’associazione Aisla, sede di Fermo-Porto San Giorgio, attiva sul territorio da più di 10 anni, si occupa di progettazioni di supporto ai pazienti Sla ed ai familiari, inserendo anche come protagonista nel percorso di presa in carico multidisciplinare territoriale.

“Per la giornata nazionale Sla, nella notte appena trascorsa, in segno di speranza, Porto San Giorgio ha illuminato, come altri importanti centri in tutta Italia, la Fontana di viale Cavallotti di verde (il colore simbolo dell’Aisla), mentre a Moresco verranno illuminati la torre ed il monumento ai caduti.

Oggi, in Piazza Matteotti a Porto San Giorgio, dalle ore 10 alle 18 – fanno sapere dall’Aisla – verranno offerte degustazioni di vino da parte dell’associazione in cambio di un contributo.

La stessa Aisla sede di Fermo-Porto San Giorgio, per lanciare l’iniziativa, ha voluto raccogliere le riflessioni di alcuni malati e familiari, i veri protagonisti di questa giornata, lasciando lo spazio di esprimere un loro personale pensiero di sensibilizzazione ed attenzione ad una realtà ancora poco conosciuta e su una malattia purtroppo ancora “misteriosa”.

“Sono così tremendamente attaccata alla vita. Non sono parole mie, ma di Liliana Segre. Non sono paragonabile a lei. E neanche a chi a vissuto, in un campo di sterminio. Ma sono bloccata, ferma. Senza poter battere ciglio. Non per la paura. Ma perché mi è impossibile farlo. Sono così tremendamente attaccata alla vita. Per la mia famiglia. Per le mie amicizie, perché chi soffre di più sono loro, chi ci accudisce, e ci sopporta. È sarebbe ora di trovare una cura definitiva, non per me. Ma per chi sarà subito dopo me. Per questo sono anche così terribilmente attaccata alla vita. Grazie”. Racconta una malata di Sla.

“Undici anni con la Sla, pochi giorni fa sono andata a ringraziare la Madonna di Loreto… per quello che, nonostante tutto, la vita mi sta ancora donando!”, la testimonianza di una seconda malata di Sla.

“Io posso aggiungere che ho dedicato completamente a mamma gli ultimi 11 anni della mia vita, ho attraversato tempeste e uragani da cui non avrei mai pensato di uscirne vincitrice. Ma queste vittorie, che fanno parte di questa ‘particolare’ storia, le ho superate solo grazie all’amore e al sorriso che in questi anni lei non mi ha mai fatto mancare! È lei nonostante tutto, il mio ossigeno!”.