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Fine vita, l’associazione L’Abbraccio per ”Il diritto di scegliere, il dovere di Informare”

MONTEGRANARO - Dall'11 al 20 novembre sarà possibile collegarsi sul profilo Facebook dell'associazione per porre delle domande sul delicato tema agli esperti del segmento medico e sanitario. Iniziativa sostenuta dalle collaborazioni con l'Area Vasta 4 Fermo, il patrocinio della Federazione Cure Palliative onlus e cofinanziato dal Csv Marche
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Luciano Pini, presidente dell’associazione L’Abbraccio

Si è svolta ieri mattina la conferenza stampa on line per presentare un’interessante iniziativa promossa, dall’associazione L’Abbraccio e dedicata al fine vita.

“Il diritto di scegliere, il dovere di informare” questo il titolo del progetto che ha come partner l’Area Vasta 4 Fermo, il patrocinio della Federazione Cure Palliative onlus ed è co-finanziato dal Csv Marche e dall’associazione L’Abbraccio. Dal 11 al 20 novembre sarà possibile collegarsi per porre delle domande sul tema sulla pagina Facebook dell’Associazione alle quali risponderanno, illustri relatori, il 20 novembre a partire dalle 18.00.

“Dall’inizio delle misure di distanziamento sociale finalizzate al contenimento del contagio attuate a partire dallo scorso febbraio – ha detto Luciano Pini, presidente dell’associazione L’Abbraccio – i volontari della nostra associazione sono fuori dall’hospice. Come noi anche i volontari di molti altri hospice: il risultato è che da nove mesi, la necessità di salvaguardare operatori sanitari e parenti dal contagio, è stata pagata con la solitudine e con la privazione del più essenziale diritto degli individui: quello ad essere accompagnati al fine vita, quello di non morire soli. Non giudichiamo tali scelte, siamo consapevoli della complessità e dell’eccezionalità dell’evento pandemico ma non abbiamo mai smesso di riflettere su questa complessità a partire dalla nostra esperienza. Per questo condividiamo l’importante lavoro che ha prodotto il documento della Fco e Sicp e del quale la presidente Bastianello è stata insostituibile stimolo”.

“Vogliamo sottolineare due aspetti legati alla chiusura di reparti come gli hospice: il primo è che queste decisioni comportano la violazione di un diritto costituzionale ed umano e la violazione di una legge dello stato italiano, la seconda è che a tutt’oggi, nel pieno della seconda ondata, nonostante le numerose sollecitazioni ad assumere provvedimenti diversi, tale scelta è stata soltanto reiterata da tutte le istituzioni centrali, regionali e locali senza aver dedicato tempo, studio e ricerca a soluzioni alternative alla chiusura – ha proseguito -. E’ stata anche questa consapevolezza che ci ha spinto a non rimandare e non modificare il senso e l’obiettivo specifico dell’iniziativa che abbiamo appunto intitolato “Il diritto di scegliere, il dovere di informare”: nei lunghi anni di volontariato in hospice, accanto alle persone al termine della propria vita, accanto ai loro familiari, accanto agli operatori sanitari, abbiamo sempre avuto lo sguardo proprio della gratuità del gesto, dello spirito di servizio e di solidarietà, senza giudizio e senza altra finalità se non quella dell’ascolto partecipato. E così abbiamo toccato con mano il fatto che l’evento morte sia il meno conosciuto di tutti gli eventi della vita, ed in particolare della vita di una persona che attraversa l’esperienza della malattia”.

Il dibattito sarà rivolto alla comprensione profonda di una normativa essenziale per dare valore al patto tra cittadino malato ed operatore della salute: patto che si concretizza con il consenso informato e la pianificazione condivisa delle cure previste dalla legge 219.

Laura Stopponi, volontaria dell’associazione L’Abbraccio

“Quando nel dicembre 2017, le disposizioni anticipate di trattamento, cioè lo strumento concreto e cogente di come ciascun individuo possa immaginare e decidere lo scenario del proprio fine vita rispetto al trattamento sanitario, sono diventate la legge 219 – ha precisato Laura Stopponi, responsabile del progetto e volontaria dell’associazione “L’Abbraccio” – abbiamo sentito che il nostro Paese era diventato un po’ più adulto, un po’ più civile, un po’ più rispettoso del principio di autodeterminazione e della dignità di ciascuno. Per la nostra associazione il tema delle Disposizioni Anticipate di Trattamento è centrale nel nostro operato: troppo spesso siamo testimoni della fine vita attraversato con disorientamento, paura e con profonda incomprensione anche all’interno di famiglie unite e coese”.

“La legge 219, contiene tre grandi blocchi di affermazioni che affrontano, ciascuno, il cuore del dibattito secolare sulla disponibilità o indisponibilità della vita: gli artt. 1 e 3 che tutelano i diritti costituzionali alla salute, alla dignità, all’autodeterminazione dei cittadini e all’accettazione o al rifiuto dei trattamenti sanitari dopo completa informazione circa le proprie condizioni; gli artt. 2, 4 e 8 che descrivono e regolano il rapporto medico paziente come rapporto fiduciario, rapporto che coinvolge tutta l’equipe sanitaria, quindi anche le professioni infermieristiche, che estende il concetto di paziente alla famiglia dello stesso e alla figura del fiduciario che può anche essere un non congiunto, fino al fantastico enunciato dell’articolo 8 che definisce il tempo di comunicazione come tempo di cura”, ha continuato.

“L’articolo 4, inoltre, con regolamento approvato oltre un anno dopo nel dicembre 2019, regola le Disposizioni Anticipate di Trattamento, i registri comunali e la banca dati nazionale. Poi l’articolo 5 che sancisce il diritto a rifiutare i trattamenti terapeutici e che riconosce nutrizione ed idratazione come atti terapeutici (su questo punto il dibattito è ancora ferocemente aperto tra disponibilisti e indisponibilisti sia laici che cattolici, ndr) e che individua nella pianificazione condivisa delle cure lo strumento essenziale del patto fiduciario tra medico e paziente e i due artt. 6 e 7 che da un lato obbligano i medici a
rispettare le volontà del paziente, ma li liberano da ogni responsabilità legata alle conseguenze derivate da tale obbligo e garantiscono al paziente il diritto ad essere curato nel migliore dei modi nonostante il rifiuto delle terapie – l’illustrazione successiva della Stopponi -. Infine i due artt. 9 e 10 che coinvolgono le strutture sanitarie come sistema organico e la formazione continua degli operatori al fine di applicare al meglio tali principi. La legge 219 è una legge “semplice” che però ha bisogno di un sostegno culturale forte e di un sistema informativo articolato e complesso. Questo convegno, realizzato grazie ad un progetto finanziato dal Csv, era stato pensato in presenza ma per fortuna lo strumento informatico, pur se avvilisce la relazione interpersonale, offre la grande risorsa di essere fruibile per lungo tempo ed in grande libertà da parte degli utenti. Così abbiamo scelto la data dell’11 novembre, Giornata Mondiale della Cure Palliative, per lanciare sulla nostra pagina Facebook le 8 relazioni videoregistrate dei
relatori che parteciperanno all’evento.

“Come richiamato all’articolo 1 – ha detto il dottor Renato Bisonni, direttore Oncologia Fermo – la Legge 219 tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Lo stesso articolo afferma il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

“Da sempre gli oncologi si sono confrontati con questi principi, non ricordo, fin dai tempi della mia formazione, di aver iniziato una terapia senza aver parlato ed informato i pazienti – ha sottolineato Bisonni -. Per i medici esistono delle barriere, difficili da superare, che solo dopo tanto tempo si riescono ad abbattere, ne cito almeno tre, il tempo, il linguaggio ed il medico stesso. Partiamo dal primo il tempo, un bene prezioso che va ben distribuito. Per la comunicazione della diagnosi e cura è sempre troppo poco, i pazienti hanno necessità di apprendere pian piano lo stato della loro salute, il trattamento prospettato e la prognosi, questo però è spesso la cosa che più interessa ai pazienti, si concentrano su questo elemento e tralasciano tutto il resto. Solo più tardi cominciano a focalizzare gli altri aspetti, l’esperienza mi ha fatto mettere a fuoco una strategia, la chiamo la seconda prima visita, che di solito avviene qualche giorno dopo, digerita la prognosi quando il paziente comincia a fare domande più attinenti al trattamento o alla diagnosi, bisogna avere tempo per rispondere ai dubbi, maggiormente oggi che il dottor Google, a cui tutti si rivolgono, ha mille risposte”.

“Il secondo aspetto cruciale il linguaggio, ho impiegato tanto tempo per apprenderlo ma molto di più per togliermi il medichese dal mio colloquio, l’età prevalente dei pazienti oncologici e la loro scolarizzazione mettono su piani molto diversi medico e paziente, ma è assolutamente necessario ridurre questa distanza se si vuole dare una vera informazione – l’altro aspetto sottolineato -. In ultimo, ma non ultimo, il medico che affronta il colloquio, non esistono due medici eguali, ognuno con le proprie esperienze, con il proprio umore, insomma con la sua personalità, quindi non esistono due colloqui eguali, li possiamo catalogare in due grandi categorie, uno freddo, l’altro empatico. Il primo è più semplice per il medico si comunica tecnicamente la situazione il linguaggio è tecnico il medico è distante, magari minuzioso e dettagliato. Il secondo è più attento ai feedback dei pazienti spesso il linguaggio è semplice magari meno dettagliato e con pochi ma essenziali concetti. Per quello che mi riguarda il primo non è un vero consenso informato mentre il secondo anche se a volte più grossolano lo è”.

Per il dottor Eugenio Pucci, dirigente medico di I Livello U.O.C. Neurologia Asur Marche AV4 , “è necessario capire quando parliamo di salute pubblica quali sono le priorità, capire cioè quali sono gli obiettivi, diversi a seconda della situazione domandandoci se è più importante la lunghezza della vita o la qualità. Durante il convegno parleremo anche delle necessità che l’esperienza catastrofica del Covid 19 ha comportato e dei bisogni che ha palesemente messo in evidenza”.

Alla conferenza stampa online ha partecipato anche il sindaco di Montegranaro Ediana Mancini. “Come amministrazione – ha sottolineato nel suo intervento – abbiamo fatto sì che le possibilità offerte dalla legge fossero a disposizione dei cittadini in maniera puntuale e rapida pertanto, presso l’Ufficio di Stato Civile del Comune di Montegranaro ogni cittadino può depositare le proprie disposizioni anticipate di trattamento. Ad oggi sono 50 i cittadini che lo hanno fatto. Io credo che dobbiamo continuare nell’informazione perché è una legge ancora poco conosciuta ai più e in questo faccio le congratulazioni all’associazione “L’abbraccio” perché senza stancarsi, senza scoraggiarsi nonostante tutte le difficoltà, continua a fare un’opera oltre che operativa proprio all’interno del nostro Hospice, di informazione sul tema fondamentale del disporre della propria salute scegliendo i vari percorsi di approccio. Io e la mia famiglia abbiamo provato sulla nostra pelle che cosa significa avere un trattamento sanitario che esclude totalmente la famiglia. Ecco, questa pandemia porta con se’ il trauma di non poter accompagnare i propri cari e su questo non possiamo non interrogarci”.

La dottoressa Bastianello, presidente Nazionale Federazione Cure Palliative onlus, si è soffermata sull’Art. 5 della Legge “in quanto l’aspetto della pianificazione condivisa delle cure è quello più intimamente connesso alle cure palliative proprio perché si parla di malattia cronica invalidante o caratterizzata da prognosi infausta. Sono infatti questi i quadri clinici di cui si occupano le cure palliative. Altro aspetto fondamentale è che il medico della struttura sanitaria è tenuto ad attenersi a quanto viene definito nella pianificazione condivisa delle cure. Inoltre, si parla di un eventuale fiduciario che può esserci o no, ed è l’interessato a deciderlo e della possibilità di una video registrazione quando non si ha la possibilità di parlare. Sono tutte opportunità che questa legge definisce – la dottoressa Bastianello ha poi concluso affamando -. Se non conosciamo i nostri diritti è come se non avessimo dei diritti.”

Il dottor Licio Livini, direttore Area Vasta 4 che non ha potuto partecipare alla conferenza ha inviato un saluto di incoraggiamento: “Non potendo essere presente all’iniziativa per non sottrarre nemmeno un momento all’impegno che l’emergenza sanitaria richiede in queste ore, voglio comunque testimoniare l’approvazione ed il sostegno all’iniziativa della quale siamo partner. In questi tempi è importante che i cittadini, anche attraverso associazioni come l’Abbraccio, riescano ad animare un dibattito culturale su questioni non strettamente connesse alla pandemia, perché da questa usciremo e non dobbiamo mai smettere di guardare al futuro, alla dignità e al rispetto degli individui, valori che la legge 219 tutela appieno”.


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