A Porto Sant’Elpidio focus sulla continuità assistenziale “ospedale – territorio” per la Sla

Si è tenuto nella serata di ieri, presso il polo culturale Beniamino Gigli di Porto Sant’Elpidio, il convegno “la continuità assistenziale  ospedale – territorio per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla)”. L’evento s’inserisce all’interno di “Una settimana  per la Sla”, promosso dalla Podistica Moretti Corva e dalla famiglia Chioini, che vedrà, domenica, il suo culmine  con la realizzazione della Brain Run 2025. Presenti la dottoressa Marisa Trobbiani presidente Aisla Marche, il  dottor Patrizio Cardinali direttore Uoc Neurologia Ast Fermo, la dottoressa Valentina Koxha direttore sanitario Car della comunità di Capodarco, e la dottoressa Michela Coccia direttrice clinica fondazione Serena, del centro clinico Nemo di Ancona. 

Il primo saluto è stato quello del padrone di casa, il sindaco della città di Porto Sant’Elpidio, Massimiliano Ciarpella: «Ringrazio i relatori e la Podistica Moretti Corva per la passione che mette e per come s’impegna nel promuovere non solo una gara agonistica, ma una vera e propria settimana di segmenti importanti per la nostra città. Tra questi anche una realtà come quella di questo evento scientifico che permette di entrare a contatto con la patologia e la malattia che da sempre la Brain Run racconta con momenti che vanno dal ludico-ricreativo a quelli d’informazione. Io faccio il mio plauso a tutta la società, alla famiglia Chioini e soprattutto a Fausto (Chioini)».

La parola è passata poi al dott. Patrizio Cardinali, direttore Uoc Neurologia Ast Fermo: «Io parto col ringraziare Fausto Chioini per la capacità non solo di ideare un appuntamento come la Brain Run, ma per la grande capacità di saper organizzare e dare continuità ad un momento come questo. Quando parliamo di Sla, stiamo raccontando di una malattia degenerativa che porta ad un invecchiamento precoce, in questo caso
quello che viene attaccato è l’apparato muscolare. Oggi non c’è ancora una cura, ma una speranza c’è ancora e vi spiego perché, partendo dall’esempio di altre malattie come Parkinson e Alzheimer dove la ricerca ha portato a scoprire cosa mancava nell’organismo e che faceva degenerare velocemente la patologia, lo stesso vale per la Sla. Se per il Parkinson esiste già un trattamento che migliora la vita sensibilmente, per l’Alzheimer si sta iniziando adesso con le cure, sulla sclerosi laterale amiotrofica siamo all’embrione proprio. Sappiamo che a mancare è l’Atdp 52 e da qui si deve proseguire. Quindi tutto questo mi fa dire che una speranza c’è».

«Noi come servizio lavoriamo nell’attesa di una cura per questa malattia. Se oggi manca il lato farmacologico, sicuramente il lavoro quotidiano del nostro reparto riabilitativo aiuta il paziente e la famiglia nel quotidiano – ha spiegato la dott.ssa Valentina Koxha – non parliamo della classica riabilitazione, ma di realtà come la parte riabilitativa respiratoria che aiuta il paziente ad imparare come migliorare e utilizzare il respiro, gestire le secrezioni e tutto ciò che è parte della malattia. Il tutto in un’équipe insieme a psicologi e altri esperti del settore. Il nostro lavoro è sempre in collaborazione con il centro clinico Nemo che è un vanto per la regione Marche. Noi come comunità di Capodarco poniamo da sempre un’attenzione particolare ai familiari e a tutti i loro bisogni, ad ogni fase delicata di passaggio dall’ambulatoriale al domiciliare».

Marisa Trobbiani ha poi introdotto l’Associazione Aisla, da sempre vicina ai malati e le loro famiglie: «La nostra associazione nasce vent’anni fa a Novara con l’impegno di farsi portavoce dei malati e delle loro famiglie. Dal punto di vista pratico diamo un servizio di assistenza psicologica lì dove non è presente, perché in alcune zone delle Marche è una figura non considerata, quello dello psicologo. Diamo un sostegno per i trasporti dei pazienti e dal 2025 organizziamo un corso di 20 ore per infermieri professionali che vengono preparati a questa patologia. Si tratta di una classe di 100 infermieri per tutta la regione Marche, abbiamo appena aperto le iscrizioni e sono già 63 gli iscritti. Si tratta di cinque incontri, di cui tre in remoto e due in presenze ad Ancona. Quello che portiamo avanti poi come associazioni è l’interfacciarci con le istituzioni e in particolar modo col Consiglio regionale».

A chiudere la sera l’intervento della dott.ssa Michela Coccia, direttore clinico della fondazione Serena del centro clinico Nemo di Ancona: «L’imprevedibilità di questa malattia mette a dura prova tutte la parti in gioco; pazienti, familiari e anche noi operatori. La malattia colpisce persone differenti e noi di fronte non abbiamo una patologia ma una persona, ogni singola volta. La Sla toglie aspetti fondamentali dell’essere come la parola e quindi il comunicare con i propri affetti. Tutto ciò che abbiamo ascoltato fino ad ora serve proprio ad affrontare, al meglio, questa situazione. Noi come centro Nemo siamo qui dalla prima edizione, grazie a Fausto (Chioini) che ci ha coinvolto. Lui ha voluto fin da subito essere generoso, ha spiegato: “io ho poche speranze, la mia malattia è andata molto avanti, ma voglio donare speranza a chi verrà dopo di me a chi incontrerà questa patologia”».

L’appuntamento passa adesso a domenica, dove a partire dalle ore 9.30, prenderà il via la Brain Run 2025 sul lungomare elpidiense. Ci sarà la gara competitiva di 10km e la passeggiata di 4km con partenza presso il parcheggio di fronte al camping Holiday. La buona notizia è la conferma della presenza del campione di calcio, ex portiere della Juventus, Stefano Tacconi che sarà al via e per l’occasione avrà un suo stand nel quale venderà il vino di propria produzione. I proventi della vendita stessa saranno poi devoluti alla ricerca contro la Sla.