Approfondire il tema
“cure palliative” e proporre
percorsi sanitari corretti

di Alessandro Giacopetti

Molteplici gli scopi dell’incontro svolto a San Filippo Neri, lungo il corso del capoluogo, intitolato “Cure palliative per le persone con grave disabilità neurologica, quali percorsi”, organizzato da Unità Operativa Complessa di Neurologia dell’ospedale Murri e Gruppo di Studio sulla Bioetica della Società Italiana di Neurologia, con i dottori Patrizio Cardinali e Eugenio Pucci dell’Unità di Neurologia in qualità di responsabili scientifici.
Presenti esperti nazionali e professionisti locali, come Ignazio Renzo Causarano delle Cure Palliative Hospice dell’ospedale Niguarda di Milano e Giuseppe Moretto, del progetto Cure Palliative dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, che hanno svolto due relazioni nella prima parte dell’incontro.
Approfondito il tema del ruolo del neurologo nella cura del parkinson e nell’affrontare demenza e sclerosi multipla o tumori. Importante il fatto che il neurologo operante (sia in ospedale che nel territorio) debba condividere con il paziente obiettivi e percorsi previsti. Ogni cittadino ha diritto all’accesso a cure palliative e alla terapia del dolore, rientranti nei livelli base di assistenza.

“A fronte di buona legge nazionale, l’applicazione a livello regionale è varia e l’approccio palliativo da parte del neurologo è in media carente – ha affermato il dottor Moretto facendo riferimento alla regione in cui opera, il Veneto – mentre il neurologo è bravo in altre fasi”. Sono state raccontate anche storie dalle quali emerge che, in alcuni casi, dopo riunioni con familiari del malato, si debba rispettare l’eventuale volere del paziente. Alla domanda “Cosa deve fare il neurologo per portare avanti una strategia palliativa competente?” il dottor Moretto ha risposto “Informare e formare il paziente e i vari operatori, integrando terapie neurologiche e cure palliative”.

Dopo di lui il Dottor Ignazio Renzo Causarano è intervenuto sul tema “come organizzare cure palliative per i malati neurologici”. Secondo Causarano “le cure palliative iniziano quando inizia la sofferenza del malato e dei familiari. Il punto di partenza sono i bisogni e i tempi del paziente, l’intensità della sofferenza e capire i ruoli da assumere. Cioè, chi fa che cosa”. Per questo Causarano ha portato l’esempio di un ipotetico malato di SLA partendo da alcuni sintomi per passare alla diagnosi dello specialista, alla ricerca di altri pareri da affiancare e al consenso alle sperimentazioni. Ripensare la vita quotidiana, imparare a usare gli ausili, ripensare la dieta e imparare di nuovo a respirare e comunicare sono alcune delle tappe necessarie oltre alla presa di coscienza continua della condizione di malato. Spesso è confinato a letto e totalmente dipendente dagli altri.

Le cure palliative devono ottimizzare la qualità della vita facendo attenzione ai bisogni fisici. Nell’intervento del dottor Causarano è emersa la necessità di garantire la continuità di cura attraverso una gestione flessibile che superi il personalismo dei singoli medici per riportare al centro soggettività del malato con cure guidate dai suoi bisogni, nel rispetto dei suoi valori con appropriatezza e proporzionalità. Il medico non deve mai desistere dall’obiettivo di far soffrire il malato il meno possibile. Importante, nelle conclusioni di Causarano, tenere separati gli ambiti della cura palliativa dalla terapia del dolore.

Nella seconda parte del pomeriggio tavola rotonda con Patrizio Cardinali; Vincenzo Rea direttore del distretto unico Area Vasta 4 Fermo; Carlo Alberto Brunori, dell’unità Cure Palliative hospice dell’Area Vasta 1, Urbino; Fabrizio Volpini, medico di Medicina Generale dell’Area Vasta 2 Ancona. In sala dirigenti, medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali. Uno degli obiettivi dell’incontro è stato comunicare che le cure palliative non sono solo relative al fine vita, alla terapia del dolore e alla persona che oramai è arrivata al termine del proprio percorso ma vanno inserite nella presa in carico globale del malato.