“I malati di tumori rari non possono essere dei condannati!”: in ricordo di Nicolò, l’appello di Doriana Biancucci per sensibilizzare la ricerca sul sarcoma

di Nunzia Eleuteri

“Ogni anno circa 3600 persone in Italia (27.000 in Europa) affrontano un sarcoma. I sarcomi sono una famiglia di tumori rari, maligni e aggressivi. Ne esistono oltre 100 diversi tipi istologici, nascono nei tessuti di sostegno del corpo, insorgono in qualsiasi organo, colpiscono a ogni età. Affrontare un sarcoma è un percorso complesso, ogni controllo è una sfida e quando non va bene ti senti come scivolare da una montagna che piano piano stai scalando. Tumore raro vuol dire meno informazioni, meno centri di riferimento. Tumore raro vuol dire diagnosi più difficili, più incertezza nelle decisioni, più difficoltà di accesso ai farmaci, più difficoltà nella ricerca. Ma tutte le persone con sarcoma sanno lottare, sorridere, sperare. Perché raro non significa solo! l sarcomi sono una sfida per istituzioni, ricerca, associazioni. Contro i sarcomi facciamo informazione per superare l’ostacolo della rarità e orientare verso scelte corrette, facciamo squadra per assicurare i percorsi di cure appropriate, per non lasciare solo nessun paziente, facciamo rete per garantire assistenza ad alta specializzazione in ricerca, per finalizzare la rete nazionale dei tumori rari. Facciamo rete per tutte le persone con sarcomi.”

Sono queste le parole del video divulgato il 1° luglio scorso in occasione del lancio della campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione “Facciamo rete contro i sarcomi” #facciamoretecontroisarcomi, del Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus. L’obiettivo, come si legge dal post divulgato sui social network, è “costruire una comunità intorno a pazienti e famigliari, assieme a ricercatori, clinici, istituzioni e tutti coloro che a vario titolo sono interessati”.

Nicolò Nastasi durante uno dei tanti ricoveri

E a questa campagna di sensibilizzazione ha aderito anche Doriana Biancucci, sangiorgese, che appena un anno fa, ha perso il suo unico figlio Nicolò, proprio a causa di un sarcoma che lo ha colpito ad appena 17 anni. A nulla sono valse le lotte, per oltre tre anni, tra cure, ricoveri, dolori. Il sarcoma di Ewing, tumore raro alle ossa, lo ha strappato ai suoi cari a soli 20 anni.

Doriana raccomanda di essere vicini a chi vive questa sventura: “La rete Sarcoma Onlus si autofinanzia, non ha scopo di lucro – spiega – e noi mamme di ragazzi con sarcoma cerchiamo di aiutare… Ma non abbiamo il potere economico per una comunicazione strutturata nazionale. Per questo ci rivolgiamo alla rete. Questi ragazzi con sarcoma, come il mio Nicolò, non possono sentirsi dei condannati! Non c’è ricerca. Da 40 anni esistono gli stessi farmaci che purtroppo danno ben pochi risultati. L’intenzione è di scuotere le istituzioni, i politici. Vorremmo cambiare le cose, sensibilizzare la ricerca sui sarcomi, tumori rari. Grazie per quanto potrete fare!”.

Per informazioni vi invitiamo a consultare la pagina facebook: www.facebook.com/hashtag/facciamoretecontroisarcomi

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