Fermano all’avanguardia sulle demenze: la rete tra Area Vasta, INRCA e terzo settore I DATI

di Andrea Braconi

La prima tappa di un percorso importante, costruita insieme a tutti i principali partners territoriali, a cominciare dall’Area Vasta 4 di Fermo. Renata Del Bello, legale rappresentante della NuovaRicerca.AgenziaRes, ha aperto così ieri mattina il convegno dedicato al tema delle demenze in età avanzata organizzato dalla stessa agenzia al Teatro Nuovo di Capodarco.

“Per noi oggi si tratta di un momento molto importante – ha spiegato – per un confronto con le istituzioni pubbliche. Dal 1986 gestiamo tra i più importanti e difficili servizi quali l’assistenza domiciliare, una residenza protetta a Monte San Pietrangeli, la RSA di Amandola oggi trasferita a Montegranaro a causa del terremoto; poi ci occupiamo di psichiatria, minori, giovani, disagio adulto e rifugiati politici. Ci piace pensarci come la cooperativa del Fermano, dove vorremmo continuare ad essere sempre più presenti. Da anni proviamo a sperimentare nuovi approcci educativi e riabilitativi e, da qualche tempo, abbiamo chiaro il senso della domanda riguardante le demenze in età avanzata, una domanda che richiede risposte attente e sostenibili. Per questo motivo faremo una serie di convegni, di incontri ed attività formative che coinvolgeranno tutto il territorio”.

Nel suo saluto ai numerosi presenti, il sindaco Paolo Calcinaro ha voluto ringraziare, oltre all’agenzia, l’INRCA, l’Area Vasta e l’Ambito Sociale XIX, rimarcando il loro impegno costante e la vicinanza nei confronti di utenti e famiglie attraverso azioni e progettualità mirate.

LE RELAZIONI

La prima parte del convegno si è aperta con la relazione di Stefano Ranieri dell’AgenziaRES, che ha illustrato i dati di un’indagine epidemiologica sulle demenze senili nel territorio dell’Area Vasta 4, aggregati per aree geografiche:

1. FERMO E PORTO SAN GIORGIO: 331 casi / 38,90%

2. AREA NORD EST (Monte San Pietrangeli, Monte Urano, Montegranaro, Porto Sant’Elpidio, Sant’Elpidio a Mare, Torre San Patrizio): 299 casi / 35,14%

3. AREA SUD EST (Altidona, Campofilone, Lapedona, Monterubbiano, Moresco, Pedaso, Petritoli, Ponzano di Fermo, Montegiberto): 41 casi / 4,82%

4. MEDIA VALLE (Belmonte Piceno, Falerone, Francavilla d’Ete, Grottazzolina, Magliano di Tenna, Massa Fermana, Monsampietro Morico, Montappone, Monte Vidon Combatte, Monte Vidon Corrado, Montegiorgio, Montottone, Ortezzano, Rapagnano, Servigliano): 137 casi / 16,10%

5. AREA MONTANA (Amandola, Montefortino, Monteleone di Fermo, Monterinaldo, Montelparo, Santa Vittoria in Matenano): 18 casi / 2,12%

6. FUORI AREA: 25 casi / 2,94%

Complessivamente, i pazienti in carico al 31/12/2016 erano 857, con 31 utenti provenienti da fuori area e una stima sui dati nazionali tra i 2.000 e 2.900 potenziali casi.

“Da quanto emerso – ha spiegato Ranieri – tre casi su 4 riguardano le prime due zone, con un 74,04% rispetto al 70,22% della popolazione residente che fa emergere una sostanziale proporzione rispetto alla collocazione della popolazione. La sensazione è che nelle aree interne, soprattutto quella montana, ci sia un minimo di elemento riguardante lo stigma che questo tipo di fenomeno subisce”.

Interessanti i dati nella distribuzione per età: partendo dal presupposto che nel 22,64% il dato non è stato registrato, la maggior parte dei casi riguarda gli 80enni (47,61%).

Sono 48 i casi con 90 e più anni (3 i centenari), mentre risultano 9 le persone sotto i 60 anni di cui una soltanto sotto i 40. Il 67,68% sono donne, che salgono a quasi l’80% per le ultranovantenni, mentre una percentuale inferiore si configura nella fascia sotto i 60 anni (44,44%).

Ranieri si è poi soffermato sul cambiamento dell’offerta di servizi grazie al grande lavoro dell’Area Vasta 4, soprattutto con il protocollo siglato con l’Inrca. “Una collaborazione importante, che questi due attori stanno portando avanti in maniera seria ed efficace”.

Una parte importante dell’indagine ha riguardato i protagonisti (dai pazienti ai familiari, da responsabili di reparto e strutture agli operatori, fino alle associazioni coinvolte), con piccole interviste fondamentali per ottenere un quadro più completo del fenomeno.

“A seguito della delibera 107 del 2015 della Regione Marche, che ha recepito il Piano Nazionale Demenze, questo è stato il primo territorio a fare rete, con l’Area Vasta che ha dimostrato grande lungimiranza – ha proseguito Demetrio Postacchini dell’INRCA di Fermo, che ricopre anche il ruolo di vice presidente del Sassatelli -. Quanto alla malattia, prima bisogna capirla e capire quanto pesante sia per la persona malata che per chi la assiste. Sono due le traiettorie possibili nell’evoluzione della demenza: la prima più tradizionale e più sbrigativa, con un aumento dell’ospedalizzazione; l’altra caratterizzata da un rapporto diverso con paziente e caregiver, dove il declino è molto più lieve e dove si evitano problemi a persona e familiare, con un grande impegno di tutta una serie di operatori. Da qui la necessità di integrazioni, di più risorse, di più professionisti, di più idee e di più empatia. Fermo, da questo punto di vista, è una realtà unica nelle Marche: con il dottor Signorino è stato un Centro Disturbi Cognitivi e Demenze con una direzione distrettuale, attraverso il quale rimane semplice dare indicazioni. Un modello che dovrebbe essere ripreso da tutte le altre zone a livello regionale”.

Postacchini, che ha incentrato la propria relazione sugli interventi psicosociali sul caregiver e per la persona affetta da demenza, ha anche evidenziato quanto sia cruciale continuare ad occuparsi del burden, vale a dire tutte quelle problematiche di tipo fisico, psiocologico, emotivo, sociale e finanziario vissute dallo stesso caregiver in ambito psichiatrico.

Diversi i fattori evidenziati da Vincenzo Rea, direttore del Distretto unico dell’Area Vasta 4 di Fermo. “C’è un dato epidemiologico, con un aumento dell’indice di vecchiaia che comporta una serie di attenzioni. C’è un aspetto inerente la riduzione dal 2008 dei trasferimenti dello Stato a Regioni per servizi sanitari e sociali, un momento cruciale e a partire dal quale sono scattate collaborazioni e partenariati con il terzo settore. Considerando che la demenza ha avuto un incremento del 14% a livello globale, oggi va tenuto in considerazione non solo l’aspetto assistenziale, con presa in carico, diagnosi e cura, ma tutto un panorama di sostegno e di supporto alla persona e alla famiglia. In questo territorio c’è un patrimonio dal quale attingere, ci siamo dati modalità con le quali dare risposte e abbiamo bisogno di un terzo settore che ci sostenga in tutti i processi che mettiamo in campo”.

Molto apprezzati gli interventi delle dottoresse Elena Bortolomeol, referente italiana del modello Gentlecare (“Soluzioni protesiche per l’anziano e la famiglia con il metodo Gentlecare”) e Cinzia Siviero, responsabile dell’Organizzazione Validation Autorizzata AGAPE (“L’utilizzo del metodo Validation nell’approccio ai pazienti con demenze ad esordio tardivo”).

LA TAVOLA ROTONDA

REPARTO DI NEUROLOGIA DELL’OSPEDALE “MURRI” DI FERMO

“Da molti anni il tema della demenza fa parte del nostro assetto organizzativo – ha spiegato il primario Mario Signorino, che è anche direttore del Centro Disturbi Cognitivi e Demenze di Montegranaro – e fin dal mio arrivo a Fermo ho dato un grosso impulso allo svolgimento di queste attività. La costituzione del CDCD è un’evoluzione di quello che c’era prima: dopo il Piano Nazionale Demenze c’è stata una trasformazione delle strutture embrionali in qualcosa di più organico, un centro in cui i pazienti una volta assunti in terapia oggi vengono presi in carico, termine che riflette una mentalità di tipo territoriale e distrettuale. In questo ambito la Regione Marche si è dimostrata più sensibile rispetto ad altre del centro Italia. Il fine ultimo di questo approccio è che il paziente entra in un percorso stabilito con tappe ben precise, un percorso ben delineato per favorirne al massimo la fluidità ed avere un unico punto di riferimento. Ecco perché abbiamo deciso di fare a Montegranaro un centro specializzato di importanza strategica, al quale piano piano aggiungeremo altri servizi”.

AMBITO SOCIALE XIX

“È importante che la parte sociale sia stata coinvolta nella creazione del CDCD – ha aggiunto il coordinatore Alessandro Ranieri – perché ci stiamo spostando sempre di più da un approccio sanitario (che ha la sua importanza ed un tratto fondamentale rispetto al tema della riabilitazione e delle cure) verso la dimensione delle relazioni, della rete e dell’attenzione verso persona, famiglia e caregiver. Ci sono poi le dimensioni della formazione e dell’informazione, non solo legate a solite prassi ma al pensare in maniera diversa l’approccio con il familiare ed al proprio contesto abitativo. C’è tutta una serie di attività che stanno evolvendo, ma per fare un ulteriore passo in avanti abbiamo bisogno di curare più diversi aspetti”.

CENTRO DIURNO MARGHERITA DI FANO

“Siamo tutte persone che ogni giorno affrontano questa nuova stagione di vita – ha affermato la dottoressa Fabiola Pacassoni -, impegnate in un cambiamento. C’è una sorta di parallelismo con il terremoto, che vuol dire ricostruire, alzarsi ogni giorno e riproporsi con una mentalità diversa. E rispetto a questo nel tempo ho iniziato a concentrarmi meno sulla condizione esterna. Il centro Margherita è nato da un’esperienza semplice ed è oggi una struttura che fonda la sua mappa concettuale su elementi fondamentali come la relazione, i progetti, la creatività (come forma di prevenzione ma anche modalità di intervento per diversificare con le persone per le persone). Un centro fatto di compassionevolezza, da non confondersi con la compassione: qui c’è passione, c’è voglia di lavorare con sentimento, con presenza e con pratica, cercando di ispirarsi al concetto di bellezza. Una realtà che si pone anche come esperienza di congiunzione in un’area geografica molto frammentata. All’interno ci sono stanze utilizzate da famiglie ed associazioni, dove progettiamo modalità diversificate degli interventi, in un incontro di idee e di energie. C’è anche la galleria d’arte Margherita all’interno, nata in un secondo momento e che rovescia il concetto dei disturbi comportamentali, con pareti non asettiche ma che parlano di arte”.

FONDAZIONE MASERA

“Mio padre Nino è stato chirurgo dell’INRCA – ha sottolineato Filippo Masera – e la fondazione nasce negli anni ’80 con lo scopo di assistere anziani nel decorso post operatorio. C’è stato uno stop dopo la sua morte, poi l’attività è stata ripresa e rivitalizzata. Finanziamo interventi di assistenza domiciliare e forniamo prestazioni infermieristiche a titolo gratuito per assistere gli anziani al rientro e al reintegro in casa, infermieri che vengono da esperienze che abbiamo condiviso insieme. Con il progetto Up Tech abbiamo sperimentato in oltre 400 domicili la tecnologia nelle case per verificare se l’utilizzo di alcuni device e sensori che rasentano la domotica potessero far abbassare lo stress, il cosiddetto burden del caregiver e permettessero il rallentamento dell’istituzionalizzazione di questi anziani con un moderato livello di demenza”.

AFMA (Associazione Familiari Malati Alzheimer) FERMO

“La prima cosa di cui ha bisogno la famiglia è un grande supporto – ha concluso il presidente Vincenzo Cestarelli – per una molteplicità di situazioni che devono essere gestite. Da 14 anni sono timoniere di questa associazione che ha sede in Via del Bastione, viviamo di puro volontariato, siamo in pochi ma lo zoccolo duro resiste. Sono tematiche, queste, sulle quali c’è una difficile convivenza ed ecco perché dobbiamo essere sempre presenti. Il familiare si aspetta molto da noi e noi cerchiamo di dare risposte. Vanno tenute in considerazione anche le difficoltà economiche nella gestione di un malato, occorre fare i conti anche con i soldi che spesso la famiglia non ha. Nel comprensorio fermano sono oltre 2.000 i malati e dal nostro punto di vista la comprensione della famiglia è una chiave fondamentale”.