“Oltre la Sla: Storie di ordinaria umanità”, se ne è parlato a Porto Sant’Elpidio

Si è tenuto nella cornice del polo culturale Beniamino Gigli, la seconda edizione del convegno “Oltre la Sla: storie di ordinaria umanità”. L’evento promosso dalla podistica Moretti Corva, con la presenza del dott. Patrizio Cardinali in collaborazione con i responsabili del Centro Clinico Nemo di Ancona, di Aisla Marche e della Comunità di Capodarco di Fermo. Il tutto moderato dalla dott.sa Lorena Cionfrini psicologa della Comunità di Capodarco.

L’incontro focalizzato sulle testimonianze dei pazienti e dei loro familiari, affrontando temi cruciali come le difficoltà logistiche, l’assistenza h24 e i bisogni dei nuclei familiari. Il tutto sempre legato al ricordo di Fausto Chioini promotore della Brain Run nel 2021, scomparso a causa della malattia lo scorso 10 maggio.

Una serata che si è aperta con il ricordo per Fausto, tra le parole di una voce iconica per lo sport italiano come Franco Bragagna, mentre alle sue spalle sono scorse alcune delle diapositive più significativa della vita di Fausto.

«Alla vigilia della quinta edizione della Brain Run sono qui ad esprimere l’orgoglio e la felicità che suscita questo traguardo – ha commentato Bragagna – sono solito citare un filosofo francese di un tempo, niente di impegnativo per rendervi questa serata ancora più pesante. Il filosofo francese si chiama Asterix. Lui con Obelix e tutti gli altri erano soliti dire: C’est la vie. La morte è parte della vita. Quando arriva, dopo una lotta che avrebbe stremato chiunque, con questa malattia che Stefano Borgonovo, il calciatore chiamava: la stronza. Diciamo che in Italia, Stefano, fu il primo che permise grande attenzione su questa malattia e sembrava aver colpito particolarmente gli sportivi. Tant’è che viene chiamata morbo di Lou Gehrig, che era un giocatore di baseball fenomenale il primo per il quale la Sclerosi Laterale Amiotrofica poteva essere identificata. È arrivato Stefano Borgonovo e la chiamava proprio: la stronza. Una malattia terribile che ti lascia senza armi, salvo una. E per questo motivo la corsa si chiama Brain Run, la corsa del cervello. Quello rimane attivo e lucido e la cosa può anche apparire ancor più terribile e lo è per tanti. Fausto le prime avvisaglie le ha avute in quel febbraio a Siviglia, la vigilia di una maratona che avrebbe voluto correre e non ha corso. Poi, la “stronza”, cito ancora Stefano Borgonovo è rapida, veloce non ha il ritmo di un maratoneta nel correre. Poco tempo ed è rimasto apparentemente con poche cose da dire con la voce, ma tante cose da comunicare. Come sottolineato dal sindaco: senza Fausto tutto questo non ci sarebbe. Buon divertimento, viva lo sport e viva la ricerca».

Massimiliano Ciarpella, sindaco della città di Porto Sant’Elpidio ha quindi commentato: «Buonasera a tutti, è sempre un piacere ascoltare Franco. Questa sera lo è ancora di più, perché non poteva essere altrimenti, ha declinato il suo saluto ovviamente a Fausto. Sappiamo tutti che quest’anno sarà un’edizione speciale, particolare, sicuramente più profonda. Come è stato detto, ripetuto anche più volte, Fausto è in fuga, ci aspetta domenica e sicuramente ci controllerà. Farà sì che tutto si svolgerà nel modo migliore. Io credo che il valore di questo evento che Fausto, ma credo tutti voi, che in questi anni insieme a Fausto e alla sua famiglia, ovviamente insieme alla podistica Moretti, insieme alla rete associativa che ha creato, ai quartieri, Pro Loco, Commissione Pari Opportunità ha reso questa manifestazione speciale. Perché non è soltanto sport, non è soltanto solidarietà, abnegazione, ma è tanto e tante altre cose. Fausto è stato forte nel veicolare anche dei bellissimi messaggi a tutta la nostra città e credo che ognuno di noi deve raccogliere questo testimone e fare quanto è nelle sue possibilità. Ovviamente a livello istituzionale, politico, amministrativo, associativo, sportivo, ma anche culturale il fatto che siamo qui così numerosi. Pronti anche ad ascoltare, supportare e sostenere la ricerca. Sostenere anche le famiglie, i caregiver, coloro che soffrono e comunque vivono con forza e tenacia nelle avversità. Io credo che sia questo il messaggio che Fausto nella sua vita ha voluto lasciare e noi dovremmo farci portatori di questo bellissimo messaggio di vita, speranza e di ricerca».

Durante la serata è intervenuta anche Marisa Trobbiani, Presidente Aisla Marche: «L’Aisla è accanto ai malati Sla da oltre 40 anni, avendo sempre come obiettivo il miglioramento della vita dei
pazienti, dei familiari e dei care-giver, senza dimenticare la ricerca con Arisla, affinché si arrivi al traguardo più
ambito e cioè sconfiggere la malattia».

«Partecipare a “Una settimana per la Sla” rappresenta per noi un’importante occasione di sensibilizzazione e
condivisione – ha ribadito la dott.ssa Michela Coccia, direttrice clinica del Centro Nemo – il nostro centro è impegnato quotidianamente nel garantire una presa in carico
completa e qualificata, che integra attività clinica e ricerca scientifica, con l’obiettivo di contribuire allo sviluppo di
nuove prospettive terapeutiche. Al tempo stesso, poniamo al centro la qualità della vita delle persone con Sla e
delle loro famiglie, attraverso un lavoro di rete con il territorio, attento ai bisogni sanitari, sociali e relazionali.
Siamo onorati di prendere parte a questa iniziativa e di condividere con Fausto Chioini e la Podistica Moretti
Corva un impegno comune a favore delle persone con Sla».

«La Comunità di Capodarco di Fermo al fianco della Brain Run 2026: un impegno concreto per promuovere salute, inclusione e benessere attraverso lo sport e la partecipazione attiva – ha concluso la dott.ssa Valentina Koxha, Direttore Sanitario Centro Ambulatoriale di Riabilitazione della Comunità di Capodarco di Fermo – da 60 anni la Comunità di Capodarco rappresenta un punto di riferimento nel campo della riabilitazione, grazie a percorsi personalizzati che mettono al centro la persona, valorizzandone capacità e potenzialità. Un lavoro quotidiano fondato su professionalità, accoglienza e attenzione, che si traduce in opportunità reali di autonomia e qualità della vita».