«Chi non ha un figlio con disabilità non potrà mai capire fino in fondo cosa significhi lottare ogni giorno, senza tregua, contro un sistema che invece di aiutarti ti mette i bastoni tra le ruote. Io questa battaglia la voglio portare dentro le istituzioni, perché non è giusto che le famiglie vengano lasciate sole e abbandonate a loro stesse». Così Stefano Cencetti, candidato al Consiglio regionale delle Marche per il Collegio della Provincia di Fermo con la lista Progetto Marche a sostegno del candidato presidente Matteo Ricci, lancia una denuncia chiara e un impegno concreto: mettere finalmente al centro le persone con disabilità e le loro famiglie.
«Avete idea di cosa significa – continua Cencetti – portare un bambino a logopedia o psicomotricità con orari assurdi, nel bel mezzo della mattina, incompatibili con la scuola e con il lavoro? E sentirsi rispondere ‘c’è la 104, prenditi i permessi’. Come se la vita reale fosse così semplice! La 104 non cancella la fatica, non cancella lo stress, non cancella la solitudine dei genitori che, anche quando hanno aziende comprensive, sanno che il lavoro si accumula e la coscienza pesa. E intanto i servizi pubblici chiudono alle 14, come se i bisogni dei ragazzi con disabilità smettessero di esistere il pomeriggio o nei weekend. È una vergogna: perché non organizzare i servizi sanitari su turni, come fanno migliaia di lavoratori privati ogni giorno?».
«Intorno ai 9-10 anni i genitori vengono lasciati senza alcuna guida – aggiunge Cencetti –. Nessuno ti dice come proseguire, quali terapie continuare, come costruire un percorso di autonomia. Poi, finita la scuola, arriva il buio totale: il ragazzo viene considerato adulto da un giorno all’altro, cambiano i referenti, cambiano i servizi, e la famiglia riparte da zero. È come cadere in un burrone. Non esiste accompagnamento, non esiste continuità. È lo Stato che abbandona i suoi cittadini più fragili. E questo non è tollerabile».
A complicare ulteriormente la situazione, ci sono anche le liste d’attesa infinite e il personale ridotto all’osso. «Ottimo direi, ma fermamente aggiungo anche che il personale dell’Ast è assolutamente sottodimensionato – sottolinea Cencetti –. I casi sono moltissimi e il personale è pochissimo. Molti genitori hanno segnalato che quando si è iniziato con le terapie per i propri figli, nel primo anno e mezzo sono stati costretti a rivolgersi al privato perché nel servizio pubblico c’era un anno intero di lista d’attesa. Non è possibile che si debba aspettare così tanto quando si parla di diritti inalienabili, come quello alla salute e alle cure. Resta intollerabile che i bambini vengano lasciati indietro già all’inizio del loro percorso di vita».
«Il gruppo H, previsto dalla legge per coordinare gli interventi, si incontra due volte l’anno quando va bene, ma spesso persino una sola volta, e sempre in ritardo. Gli enti locali tagliano le ore di sostegno, la scuola si arrangia come può, e l’Ast non detta la linea che invece spetterebbe a chi ha competenze mediche. E allora a chi resta il compito di difendere i ragazzi? Ai genitori. Genitori che devono combattere guerre infinite, spesso senza strumenti culturali ed economici adeguati, e che finiscono logorati da una vita di battaglie».
Cencetti non si limita a denunciare, ma presenta un piano concreto di cambiamento. «Servono terapie e servizi sanitari attivi anche nel pomeriggio, la sera e nei weekend: basta orari da uffici pubblici, la vita non si ferma alle 14. Un referente unico per ogni persona con disabilità, che accompagni la famiglia dall’infanzia fino all’età adulta, senza più passaggi traumatici. Un vero progetto di vita personalizzato, come previsto dalla legge, che segua i bisogni e le aspirazioni di ogni ragazzo, non solo la sua età anagrafica. Gruppi H funzionanti davvero, con incontri frequenti e partecipati, non riunioni di facciata. Un’Ast in prima linea, con il dovere di coordinare scuola ed enti locali, assumendosi la responsabilità di essere il punto di riferimento sanitario. Potenziare il personale e abbattere le liste d’attesa, perché i diritti non possono aspettare un anno».
«Non è più accettabile – conclude Cencetti – che i diritti fondamentali dipendano dal coraggio o dalla cultura delle famiglie. Non è giusto che chi ha più mezzi riesca ad andare avanti e chi non ne ha resti indietro. Io mi candido per cambiare questo, per garantire dignità, servizi, rispetto e futuro a ogni persona con disabilità e alla sua famiglia. La politica deve tornare ad avere un cuore, e io quel cuore ce lo metto in prima persona, con tutta la mia forza».
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