LETTERE AL DIRETTORE
“La nostra quarantena con una bimba autistica:
per lo Stato siamo invisibili”

SANT'ELPIDIO A MARE - Il racconto di Roberta Mariani:"Difficile andare avanti senza scuola nè terapie, non avere supporto sociosanitario per così tanto tempo è stato vergognoso"

10 Maggio 2020 - Ore 15:11

Le mie parole sono rivolte a chiunque sopra di me possa ascoltarle e farne tesoro per trovare una soluzione a questa situazione in cui ci troviamo. Sono Roberta Mariani , la mamma di Mia e Maya, scrivo con un grande magone nel cuore, soprattutto dopo aver sentito l’ultimo discorso del Signor Conte sulla fase 2. Sono molto felice che le ditte stiano ripartendo, che i negozi possano ricominciare a lavorare perchè ,come ben sappiamo, oltre che sulla salute questa pandemia ha gravi ripercussioni anche sul portafoglio delle famiglie.

Essendo io titolare di un centro estetico sarò una degli ultimi a ripartire e, le confesso che l’altra sera, quando il Presidente del Consiglio ha annunciato che avremmo riaperto forse il 1 Giugno, ho tirato un sospiro di sollievo.
Lei sa perchè? Perché Mia ha 8 anni, è autistica e ha bisogno di molte attenzioni; ma non nascondo nemmeno la mia rabbia nel sentir parlare di passeggiate al mare, di autorizzazioni per andare a correre, di trovare la risposta a se si è congiunti o meno, quando non si è sepsa una parola sulle persone disabili e le loro famiglie.

Mia dal 10 marzo affronta una routine totalmente cambiata : niente scuola, niente attività sportiva e , più importante, niente terapie. Pensa che un bambino autistico possa reggere la didattica on line? Le rispondo io: nella
maggior parte dei casi no! Il più delle volte sono io a colloquiare con maestre ,educatori ,psicologi e compagni di
classe di mia figlia…mentre magari la sto rincorrendo per casa in preda ad una crisi in un suo momento No …crisi che in questo periodo sono all’ordine del giorno. Le prime settimane di quarantena riusciva a dormire al massimo 2 – 3 ore per note, passava la maggior parte del pomeriggio in totale assenza, urlando ed emettendo ecolalie. Per buona parte del tempo era persa e io lo sapevo, mio marito lo sapeva, anche l’altra mia figlia Maya di 3 anni lo sa.

Fatta questa breve premessa sono qui in piena notte, l’unico momento dove posso trovare un po’ di calma per scriverle, a chiedere aiuto a nome mio, della mia famiglia e di tante altre famiglie autistiche. Voglio anche dire che quando si ha un figlio, un fratello un nipote autistico e il tuo mondo e la tua quotidianità girano intorno a lui, tutta la famiglia diventa autistica e non è un aggettivo dispregiativo, è l’aggettivo che dimostra il grande amore che ogni famigliare nutre per lui!

E allora eccomi qui a fare ancora una volta da mediatrice tra il mondo e mia figlia perché l’autismo non è una malattia ma una condizione, c’è sempre, di giorno, di notte, a Natale e persino in pandemia! Lasciare bambini e ragazzi come mia figlia senza un intervento socio-sanitario per tutto questo tempo è vergognoso, come vergognoso è il disinteresse che noto dall’alto e mi perdoni se la mia rabbia sale, quando sento domande dai giornalisti su quando ripartirà la serie A o quando riapriranno le chiese, ma non posso fare a meno, non perché il resto del mondo debba girare intorno a mia figlia, ci mancherebbe altro, per questo ci siamo noi. Semplicemente perché per l’ennesima volta da quando sono entrata nella bolla dell’autismo, ho la conferma che siamo invisibili!

Questo,a mio parere, è sputare sopra a tutti i sacrifici che ogni giorno facciamo per dare a nostra figlia quei diritti e quella dignità che le spettano, dietro al corri corri quotidiano per conciliare la vita familiare e lavorativa, dietro al grande lavoro che fanno le maestre e gli educatori, dietro ai pianti di una madre, alle imprecazioni di un padre e ai perché di una sorella. Ho usato parole forti, ma questa è la realtà dei fatti e non sono di certo una ragazza che si
nasconde dietro un dito. Col cuore in mano, chiedo stavolta, a chi di dovere, di partire dagli ultimi.
Con grande speranza, Roberta Mariani